El Hospital Quirónsalud Málaga incorpora a su cartera de servicios una Unidad Multidisciplinar de Patología Colorrectal Quirúrgica Pediátrica, en la que un equipo experimentado y cualificado de profesionales especializados en patología colorrectal realiza un diagnóstico y tratamiento integral ofreciendo las técnicas y procedimientos más actualizados y adecuados a las necesidades de cada paciente y sus familiares.
La competencia de esta Unidad abarca todas las etapas de la vida, desde el nacimiento con continuidad hasta la edad adulta. El objetivo último del equipo multidisciplinar que la conforma, liderado por el Servicio de Cirugía Pediátrica, encabezado por el Dr. Fernando Camacho, y con la coordinación de la Dra. Rosa Muguerza, está enfocado a “mejorar la pobre calidad de vida que presentan estos pacientes, derivada de la elevada incidencia de incontinencia fecal”, adelanta la cirujana.
La Patología Colorrectal Quirúrgica Pediátrica comprende un conjunto de enfermedades congénitas y adquiridas del colon y/o recto que requieren atención durante toda su vida por parte de especialistas de diferentes campos, como la Enfermedad de Hirschsprung (ausencia de neuronas en un tramo intestinal), Dolicocolon (colon anormalmente largo y redundante), malformaciones ano-rectales (ano imperforado) y trastornos de la motilidad del colon de origen neuropático (lesión en columna vertebral y/o médula espinal). Por otro lado, tratan las complicaciones derivadas de las reparaciones quirúrgicas primarias.
Según la doctora Rosa María Muguerza, “estas enfermedades tienen una importante trascendencia clínica, pero también psicológica y social, siendo la elevada incidencia de incontinencia fecal uno de los efectos de mayor impacto psicosocial que marca la pobre calidad de vida de estos pacientes”.
En condiciones normales, los niños adquieren la capacidad de controlar la defecación antes de los tres años. Se define la incontinencia fecal social o fuga intestinal accidental a la evacuación intestinal accidental de materia fecal.
Esta resulta de la incapacidad para controlar la salida de heces y realizar la defecación de manera voluntaria y en un lugar socialmente aceptado. Hay otro tipo de incontinencia fecal que se llama incontinencia pasiva. “Cuando una persona tiene incontinencia pasiva, la fuga se produce sin que lo sepa. Si se tiene incontinencia pasiva, tal vez el cuerpo no pueda detectar cuándo el recto está lleno, con el agravante de marginación social que este caso puede suponer. Este tipo es el más frecuente en pacientes con patología colorrectal”.
“La incontinencia fecal es molesta, embarazosa e incapacitante; un problema devastador que afecta a millones de niños y adultos en todo el mundo”, continúa diciendo la doctora Muguerza. Las personas que la padecen, e incluso los familiares, pueden sentir vergüenza de hablar de ello y tratan de ocultar el problema. Por todo ello, y sin lugar a duda, “la incontinencia fecal es un problema subestimado, siendo incapacitante y frecuente un largo padecimiento”.
Los problemas derivados serían tanto de índole clínico como psicológico, con repercusión importante en su calidad de vida, imposibilitando realizar actividades propias de su edad como son hacer ejercicio, jugar, ir a la escuela o relacionarse socialmente. Por otro lado, en su día a día se enfrentan a “desafíos constantes para integrarse en la sociedad debido a los estigmas asociados por el olor a caca que desprenden o por la imposibilidad de dejar el pañal, lo que deriva en estigmatización, rechazo escolar y social, vergüenza, angustia social, pérdida de la autoestima, ira, depresión y aislamiento social con impotencia, estrés y frustración de sus familiares y entorno cercano”, advierte la cirujana pediátrica.
Esta situación tiene especial importancia en la infancia y adolescencia, ya que son etapas fundamentales en el desarrollo de la personalidad.
La importancia y beneficios del trabajo multidisciplinar y la rehabilitación intestinal
La Unidad Colorrectal Quirúrgica Pediátrica nace con un enfoque de manejo Integral, especializado y multidisciplinar. Cuenta con la infraestructura necesaria para atender las necesidades de estos pacientes y sus familiares.
Está integrada por un equipo de profesionales experimentados que trabaja en equipo de manera coordinada, con cirujano pediátrico y cirujano de adultos especializado en patología colorrectal, pediatra, digestivo, radiólogos, patólogo, anestesista, intensivista, enfermería, psicólogo, fisioterapeuta y rehabilitador de suelo pélvico… para el manejo de los pacientes que padecen la enfermedad desde su nacimiento o infancia precoz hasta la edad adulta.
La colaboración de estos especialistas proporciona una continuidad en el manejo integral de los pacientes, al mismo tiempo permite promover en equipo la transición de especialistas pediátricos a adultos, evitando con ello la interrupción en la continuidad del manejo y favoreciendo la integración a la sociedad del niño y adulto.
Unidad multidisciplinar
Lo que diferencia a una unidad especializada multidisciplinar de un mero conjunto de profesionales, es trabajar de manera organizada y coordinada interdisciplinar, desarrollar protocolos diagnósticos y terapéuticos con la finalidad de estar completamente preparados para estandarizar los pasos a seguir y aprender de la experiencia de unos pacientes para aplicarlos en otros, pudiendo lograr resultados óptimos en calidad de vida.
Este enfoque multidisciplinar “nos permite realizar un diagnóstico correcto y precoz de la patología; eficiencia, eficacia y calidad de la labor asistencial; diagnóstico y tratamiento de otras malformaciones asociadas, además de diseñar y configurar un diagnóstico y tratamiento personalizado para cada paciente en cada etapa de su vida, desde el nacimiento hasta la edad adulta. Llevamos a cabo una valoración completa e integral de cada caso, en base al cual se determina la mejor opción de tratamiento desde el punto de vista médico, quirúrgico, psicológico y social; seguimiento a largo plazo y rehabilitación intestinal y cuidados posteriores”.
En pacientes con patología colorrectal que presentan alteraciones en la continencia fecal, (incontinencia fecal o estreñimiento severo con encopresis), con la finalidad de conseguir una adecuada función intestinal, integramos al paciente en un programa de rehabilitación intestinal, con un éxito mayor al 95%; que consiste en un manejo médico individualizado a las necesidades de cada paciente y familia y que les permite hacer con normalidad actividades propias de la edad.
En definitiva, el objetivo es optimizar la calidad de vida del paciente y promover la adaptación y reintegración del niño-adulto a su entorno familiar y social. El equipo está dedicado a mejorar la calidad de vida, a reconstruir vidas. Como menciona el Dr. Levitt, cirujano colorrectal de reconocimiento internacional: “juntos, no solo estamos reconstruyendo cuerpos; estamos reconstruyendo vidas”.
Cada menor y situación familiar es diferente y las necesidades infantiles cambian a medida que los niños crecen y se desarrollan. En la Unidad Colorrectal, se proporcionan medidas de diferente índole (médica, social y psicológica) adaptado a cada persona, trabajando estrechamente con las familias en todos los aspectos de la vida, para ayudar con las inquietudes y los desafíos que puedan surgir durante la infancia, la pubertad y la juventud. Asimismo, el manejo y seguimiento a largo plazo comprende la transición y continuidad en la vida adulta.
